医療的ケア児とその家族へのケアについて

医療的ケア児の増加とその影響

新生児・小児集中治療の進歩により救命率が上昇する一方、気管切開、人工呼吸、経管栄養などの医療的ケアを必要とする重症心身障害児が増加しています。特に介護負担が大きい児は超重症児、準超重症児として認識され、長期入院や頻回入院のため新生児集中治療室(NICU)や一般小児科病棟の負担となっています。

在宅療養という選択肢

重症心身障害児施設は回転率が低く、入所者は高齢化しています。新たな施設や療養病床を増やすことは根本的な解決にはつながらず、医療的ケア児の受け入れ先として在宅は重要な選択肢です。医療的ケア児が在宅で家族と安心して過ごせることは、本人のQOL向上、家族の精神的・社会的な安定に対して有効な作用をもたらします。

移行期医療の問題

成人期を迎える医療的ケア児に対し、成人医療への移行が検討される場合があります。また、介護する家族の高齢化も大きな問題であり、介護体制の再構築、両親への医療・介護の介入が新たに必要な場合があります。

医療的ケア児の在宅療養の実際


医療的ケア児の特徴

医療的ケア児は先天性疾患や周産期の病態に起因する疾患が多く、「医療的ケアを必要としながら長期的な療養が見込まれる疾患」、「進行性の難病や予後が限られている疾患」、「新生児期・幼児期を支えることで成長・発達が望める疾患」の3群に大きく分けられます。

特徴として、①予備力が少なく病態が変化しやすい、②平時のバイタルサイン、身体所見が正常範囲から逸脱している、③本人からの説明が期待できず、理解・協力が得られにくい、④病状の把握、病態説明、介護支援の点から保護者への対応が重要、などが挙げられます。

在宅療養中も各種検査や外科的介入の必要性、医療デバイスの追加などに関連して病院小児科への継続受診が必要なケースが多くなります。

在宅医療がはたすべき役割

在宅療養支援診療所は、定期的な訪問診療を行うことで普段の病状を把握し、平時の在宅療養に関するサポートを行います。
各種医療管理、医療材料の提供を行い、気管切開、胃瘻などの交換も在宅で実施可能です。
状態変化時には電話相談や臨時往診で対応します。
在宅でも採血、輸液療法、注射薬の使用などが可能であり、必要に応じて病院受診や入院を判断します。

訪問看護、訪問リハビリテーションの重要性

訪問看護は病状の観察、医療的ケアの支援のみならず、育児支援、成長・発達の評価・促進、生活の安定化、精神的サポートなど、多岐にわたる支援を提供します。
リハビリテーションの必要性も高く、緊張の緩和、関節の拘縮や変形の予防、関節可動域の維持、ポジショニング、呼吸リハビリテーション、摂食・嚥下障害に対するアプローチなどに加え、補装具・日常生活用具の相談、住環境の評価と住宅改修の調整、自助具作製、介護指導と幅広いアプローチが求められます。

障害者総合支援法による在宅サービス

障害者総合支援法に基づき相談支援専門員が総合的なマネジメントを行い、訪問ヘルパーや訪問入浴サービス、デイケア、ショートステイなどの在宅サービスが提供されます。
長期療養においては介護負担軽減のためレスパイトケアサービスが重要です。
就学前・学童期には保育・教育との連携も必要であり、現場での医療的ケアが課題となります。
多職種での情報共有を意識し、退院前カンファレンスや個別支援会議への出席などを通して顔の見える関係を構築することを心がけます。

倫理的課題、意思決定支援


医療的ケア児は多くの場合で病状が進行し、新たな医療デバイスの追加が検討される時期が来きます。経管栄養法の導入、気管切開や人工呼吸管理の適応などの積極的・侵襲的な治療をどこまで行うか、緩和ケアの導入、看取りについて、など重要な意思決定に関与し、倫理的問題について家族とともに考えることが要請されます。

参考文献

日本小児科学会倫理委員会:超重症心身障害児の医療的ケアの現状と問題点―全国8府県のアンケート調査―。2008田村正徳:重症の慢性疾患児の在宅での療養・療育環境の拡充に関する総合研究。平成24年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究、2012江草安彦(監):重症心身障害療育マニュアル。医歯薬出版、1998

学齢期の吃音の対応方法や治療について

学齢初期は発達の状況に差が大きく、本人のモチベーションによっても治療の成否が変わってきます。
吃音への意識や困り感が少ない症例は治療に乗りにくいですが、低学年では幼児期と同様にリッカムプログラムが有効な場合があります。
8歳頃以降になると第2相の吃音に移行し、心理的悪循環が加わって自然治癒が少なくなります。
小学校の通級教室は地域差が大きく、教師に対して吃音についての研修の機会が与えられていない地域では、医療との連携が必要になります。

環境調整といじめ・からかいへの対応

吃ってもせかさずに最後まで聞き、吃るかどうかより、発話内容を重視するなどの態度を周囲が示す必要があります。朗読が苦手な場合は、授業では複数人で斉読するなどで困難が軽減されることがあります。順番に当てるよりランダム順に当てる方が言いやすい場合もあります。ランダム順に当てていると、抜かされても目立たないので、調子の悪い日は当てないという対応もしやすいです。何れにせよ、吃音のことをクラスに言いたいか、隠したいかなども含めて、あらゆる側面で、本人の希望を優先していきます。いじめやからかいが生じやすく、それらがあっても恥ずかしいために誰にも相談しないことも多いため、ことばの教室など、話を聞いてもらえる場を提供することが重要です。いじめやからかいが起きている場合は担任教師に断固とした対応を依頼します。低学年の場合、クラスメートにはわざと吃っているのではないという説明も有用です。

流暢性形成法

流暢性形成法は、柔らかくゆっくり言うことで、吃らないという目標を達成するための方法ですが、幼児期と異なり発話を意識的に修正しようとすることになり、ワーキングメモリが小さい学童では、日常的に使えるようになるのは難しいです。学童後期でワーキングメモリが大きい生徒は流暢性形成法が使えるようになることもあります。落ち着いて」「ゆっくりなどのアドバイスは、当人がすでに意識的に類似の努力を最大限しており、無効です。

吃音緩和法

吃音緩和法は力の入った吃音を楽な吃音にして、辛さを減らす方法です。わざと吃ることで吃音症状に慣れ、あるいは吃っても大丈夫だとわかり、過敏な情緒反応が減って、コミュニケーションが楽にできるようになります。遊び場面から導入することが多いです。手技としては流暢性形成法より容易であり、発話の不安を減らす効果があります。欧米では学童には、吃音緩和法を中心として、流暢性形成法を組み合わせて治療することが多いようです。

斉読、シャドーイング等

斉読やシャドーイングを行うと自動的に流暢な発話ができるので、繰り返すことで自然な発話能力があることを理解し、発話への自信が生まれます。斉読では指導者は徐々に声を小さくして(フェードアウト)、一人でも読めるようにします。シャドーイングは、適切な話速で行うと、吃らないように頑張る余裕がなくなり、結果的にそれをしなくても吃らないという体験ができます。素材としてはニュースなどが使えますが、速度調整ができるものが望ましいです。構音を意識しないで発話できるような他の二重課題によっても、自然な発話を誘導することができます。想定練習(ロールプレイ)も有用です。構音を意識させる単語の復唱練習や単なる朗読では悪化しやすいです。遅延聴覚フィードバック(DAF)は自分の発話を数十msから200ms程度遅らせて聴取するものであり、対症療法ではありますが、吃音がある者の半数近くはDAFを使うと吃音症状が抑制されるとの報告があります。これが有効であれば、発表や朗読等で使って授業への参加を改善することも選択肢になります(低学年には推奨しない)。

自己効力感の維持・増強

吃音のある方は、発話困難によって、自己効力感が低下していることが多いと言われています。学齢期には有症率が1〜2%になるため、他の吃音がある児に会うことは稀で、孤立感を深める一因になるので、行事などで他の吃音児と交流する機会を作ることが望ましいです。自助団体が主催するキャンプなども利用できます。学齢中期以降、個別対応としては、得意分野を伸ばすなどで自己効力感を高めさせることも重要となります。自己イメージを改善したり、吃音への見方を変えるなどを目的として、認知行動療法が用いられます。

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