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医療的ケア児の増加とその影響 新生児・小児集中治療の進歩により救命率が上昇する一方、気管切開、人工呼吸、経管栄養などの医療的ケアを必要とする重症心身障害児が増加しています。特に介護負担が大きい児は超重症児、準超重症児として認識され、長期入院や頻回入院のため新生児集中治療室（ NICU ）や一般小児科病棟の負担となっています。 在宅療養という選択肢 重症心身障害児施設は回転率が低く、入所者は高齢化しています。新たな施設や療養病床を増やすことは根本的な解決にはつながらず、医療的ケア児の受け入れ先として在宅は重要な選択肢です。医療的ケア児が在宅で家族と安心して過ごせることは、本人の QOL 向上、家族の精神的・社会的な安定に対して有効な作用をもたらします。 移行期医療の問題 成人期を迎える医療的ケア児に対し、成人医療への移行が検討される場合があります。また、介護する家族の高齢化も大きな問題であり、介護体制の再構築、両親への医療・介護の介入が新たに必要な場合があります。 医療的ケア児の在宅療養の実際 医療的ケア児の特徴 医療的ケア児は先天性疾患や周産期の病態に起因する疾患が多く、「医療的ケアを必要としながら長期的な療養が見込まれる疾患」、「進行性の難病や予後が限られている疾患」、「新生児期・幼児期を支えることで成長・発達が望める疾患」の 3 群に大きく分けられます。 特徴として、①予備力が少なく病態が変化しやすい、②平時のバイタルサイン、身体所見が正常範囲から逸脱している、③本人からの説明が期待できず、理解・協力が得られにくい、④病状の把握、病態説明、介護支援の点から保護者への対応が重要、などが挙げられます。 在宅療養中も各種検査や外科的介入の必要性、医療デバイスの追加などに関連して病院小児科への継続受診が必要なケースが多くなります。 在宅医療がはたすべき役割 在宅療養支援診療所は、定期的な訪問診療を行うことで普段の病状を把握し、平時の在宅療養に関するサポートを行います。 各種医療管理、医療材料の提供を行い、気管切開、胃瘻などの交換も在宅で実施可能です。 状態変化時には電話相談や臨時往診で対応します。 在宅でも採血、輸液療法、注射薬の使用などが可能であり、必要に応じて病院受診や入院を...

重症心身障害児の嚥下障害への対応 頸部緊張からの反り返りや後屈は誤嚥の重大な要因となっているため、筋緊張を和らげる姿勢は嚥下に有利です。 しかし、誤嚥を防止する最適な姿勢は小児例では個々の症例でかなり異なります。 VFで誤嚥しにくい姿勢、誤嚥の程度を把握しておくことが可能です。 日常的な肺炎予防として、口腔ケアは成人同様に大切な対策です。 特に経口摂取が中止されると口腔の汚染は急激に悪化するため口腔ケアの必要性が高くなります。 嚥下機能訓練は成人では保存的治療の中心ですが、重症児では筋緊張亢進や姿勢保持の問題、さらに年齢とともに悪化する病状から効果は乏しく積極的な適応とはなりません。 誤嚥量の増加、肺炎発症で保存的な治療が限界となると、経口摂取を中止し経管栄養に切り替えることになります。 しかし、経鼻からの栄養チューブ留置は咽頭の刺激が胃食道逆流からの嘔吐の誘発につながるため、胃瘻からの経管栄養が最善と言われています。 唾液の流れ込みや肺炎による呼吸障害が増悪し、特に気管内挿管された時には気管切開術が考慮されます。 しかし、気管切開術のみでは唾液の気管流入を完全に防止することはできず、結果として頻回の気管内吸引を要する生活が続きます。 さらに、喉頭挙上の制限、気管カニューレのカフによる食道の狭窄など嚥下機能の低下だけでなく、気管カニューレ留置に伴うトラブルなど負の要因が増えます。 術前に家族への十分な説明が必須であり、気管切開術ではなく、誤嚥防止術を検討する必要があります。 小児では行われる誤嚥防止術は喉頭気管分離術および気管食道吻合術が第一選択とされています。 手術適応決定のためには、肺炎の反復、高度誤嚥の確認、発声喪失に対する家族の同意、手術の生命予後への改善、小児科医の手術への希望、術後のフォロー体制の確立をする必要があります。 手術療法の時期や方法は、主治医である小児科医との綿密な連携のもとに決定ことが大切です。 小児の術後の特徴として気管軟骨の軟化・胸郭変性や肥満からの気管孔・気管狭窄、また呼吸器が必要となる症例など術後も気管カニューレが留置される症例があります。 気管カニューレと気管壁との慢性的接触は致死的な気管腕頭動脈瘻のリスクとなるため、最適な気管カニューレの選択に加え、定期的な気管内の観察、気管カニ...

脳性麻痺　分類と臨床症状 脳性麻庫は運動麻庫の病型によって以下のように分類される。 ただし、病型分類は、時代や著者によって若干違うことがある。 また、この病型がいつもはっきりと分かれ、るとは限らず、患者によっては、痙直性麻庫と不随意型麻庫のパターンを併せ持っている場合もある。 ①痙直型 錐体路障害による伸張反射系機能究進の一つの徴候です。痙直性（spasticity）とは、 臨床的には関節の他動運動に際し、はじめ抵抗を呈するが、ある時点で急に力が抜ける（折りたたみナイフ現象）感じとして捉えられる。関節レベ/ﾚで考えると、共同筋と拮抗筋が常に一定の筋力不均衡を持ちながら収縮しているで、姿勢の異常から進行して関節の変形・拘縮を生じやすい。このため整形外科的手術にいたることが最も多い。麻四肢の局在によって、片麻痺、両麻痺、三肢麻庫、四肢麻痺と分けられている。しかし、これらの呼び方も麻痺の相対的な程度による分類なので、左痙直性片麻庫でも、右にも痙直性麻痺が認められたり、痙直性両麻庫といっても、相対的に両下肢よりは程度が軽いものの上肢にも痙直性麻痺が見られることが多い。 ②アテトーゼ型（不随意型） 両側基底核視床障害などにより生じる。体幹および四肢（とくに上肢）の共同筋・桔抗筋に不随意な収縮力の変動がおこるために、大きなねじれるような動きが起こる。頚椎にも過度の前屈や後屈や偏屈、回旋運動がおきるために、二次障害として頚椎症が発症する。 ③失調型 深部感覚、平衡感覚の障害であり、自立歩行ができても不安定で転倒しやすい。 視床障害によるものが多い。 ④強直型 錐体外路系の障害によるとされる。 共同筋・桔抗筋の収縮伸張に抵抗する筋の収縮が持続するため、他動的運動に対する抵抗が続く。 ⑤混合型 異なる病型が混合しているものをさすが、痙直型とアテトーゼ型の混合が最も多い。 脳性麻痺は、てんかん、精神発達遅滞、感覚障害（視覚、感覚など）、認知障害、摂食嚥下障害、言語障害などを合併していることが多く、それらが相互に日常生活に影響を及ぼしている。

脳性麻庫 定義 厚生労働省の定義によれば、脳性麻痺とは、「受胎から新生児期（生後４週間未満）の間に生じたのうの非進行性病変に基づく、永続的な、しかし変化しゆる運動及び姿勢の異常である。その症状は２歳までに出現する。進行性疾患や一過性運動障害または正常化するであろうと思われる運動発達遅滞は除外する。」とされている。 簡単に言うと、新生児期までの脳の障害によって起こる運動障害の総称である。 厳密には、後天性の脳性運動麻痺や遺伝子・染色体レベルの疾患を除外した狭義の定義である。 しかし、臨床的には、脳性麻痺という言葉は、これらの除外疾患まで含んだより包括的な解釈も持って使われている。生後1ヶ月移行に生じた急性脳症や溺水、窒息などによる低酸素脳症、外傷による脳損傷も含まれることになる。

脳性麻痺 タイプ 痙性脳性麻痺 ・脳性麻痺患者の7～8割は痙性脳性麻痺。 ・痙性両側麻痺：両脚とも罹患している場合をいう。臀部と脚部の筋肉が硬直して脚が内側に屈曲し膝部で交差するために歩行困難になることがある（鋏状脚）。 ・痙性半側麻痺：身体の片側のみが影響を受け、しばしば脚よりも腕の症状が重いことがある。 ・最も重症の脳性麻痺は、四肢と体幹が影響を受けている痙性四肢麻痺で、しばしば口や舌を司る筋肉にも障害される。 ・痙性四肢麻痺を持つ子供は、精神遅延やその他の問題も現れる。 アテトーゼ型脳性麻痺 ・脳性麻痺患者の10～20%はアテトーゼ型脳性麻痺。 ・筋緊張の変動という特徴があり、動きの不制御を伴うことがある。 ・座る、または歩くなど、身体の動きを制御することが困難となる。 ・顔面および舌の筋肉にも影響が出ることがあり、その場合には吸引、嚥下、発話に障害が現れる。 運動失調性脳性麻痺 ・脳性麻痺患者の5～10%は運動失調性脳性麻痺。 ・身体のバランスや協調に影響が出る。 ・歩調が不安定であり、字を書くなど、正確な協調を必要とする動きが困難となる 。 http://www.christopherreeve.org/site/c.niKTL3PMLtF/b.4636961/k.3611/33075246154063530202__Cerebral_Palsy.htmより参照